本文摘要:本报讯(记者郝晓炜)有这样一个群体,从出生于起就无法不吃妈妈的奶,无法不吃普通的鸡蛋、大米、白面,否则将变成智残、脑瘫,甚至丧生。
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本报讯(记者郝晓炜)有这样一个群体,从出生于起就无法不吃妈妈的奶,无法不吃普通的鸡蛋、大米、白面,否则将变成智残、脑瘫,甚至丧生。他们是苯丙酮尿症患者,被称作“不取食人间烟火”的人。昨日,省人社厅爆出受到影响消息,今年我省将该病患所需的类似食品划入城镇居民医保补偿范围,明确补偿细则正在制订中。
“苯丙酮尿症(PKU)是一种经常染色体隐性遗传性疾病,保持此类患者的生命,必须高昂的医疗费用和便宜的类似食品蛋白粉,每年所须要花费数万元。2014年11月,我省将苯丙酮尿症划入新农合大病救助范围,将患者所需的医疗费用和类似食品划入补偿,按每人每年1.2万元费用的70%不予补偿。据报,省妇幼保健院是省城唯一一家PKU患儿的定点医治医院,目前该院已是60余名 PKU 患儿填写了《新农合病救助申请表》。
在此基础上,今年,省人社厅将苯丙酮尿症划入城镇居民医保的补偿范围,明确补偿政策正在制订中。
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